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丁一酱:2016,我的抗癌攻略

发布时间: 2017-01-09 15:52:22 来源:中国癌症防治网 “你这病太罕见,先回家等着,等到症状太明显了再来试试化疗吧,不过化疗也应该作用有限。”确诊时广东医生的原话。

所以我确实恐慌了一段时间。然而,我似乎并没有跟电视剧里说的那样,诊断出癌症不到三个月一命呜呼。相反的,不知不觉中,又是一年过去了,我还好好活着。

  

 

 

吃了一阵止疼药,12月26日下午,下楼透了口气

我是丁一酱,天枰座,年方三十有四,已婚,毕业于广东一线名校,入职于世界五百强企业。

认识我的人都知道我工作勤奋敬业而富有创意,待人热情真诚又不失内涵,更难得的是才高八斗、学识渊博、貌似潘安、情如宋玉、才比子建,就连缺点也只有一个,就是喜欢吹牛......

我往上父母健在,往下育有6岁萌妞一枚,还养了一只狗。本来我过着美满幸福的生活。直到,2015年秋天,我得了癌症:神经内分泌肿瘤(NET),发病率只有十万分之3,占所有癌症不足1%的奇葩癌!而且癌细胞在我身体里已经遍地开花,桃李天下——胸膜、肝脏、肺部、骨骼系统、淋巴系统都遍布着它的病灶,也就是俗称的:癌症晚期。

时值大家都在写年终总结的契机,我也来凑凑热闹,记录下这一年来的抗癌攻略吧。

聚众取暖找组织,临床试验多关注

去年此时,我在去解放军307医院参加抗癌药物临床试验的路上。

此前的几个月,我本来是听医生的话乖乖回家等死的,但是细想一下那不是我的性格啊。于是我开始上网四处搜神内癌的资料,正如医生所说的,这奇葩癌资料还真的是少的可怜。

但有志者事竟成,在茫茫网海中,居然让我找到了一个同病种的病友,因此加入了神内癌的QQ群,400人!

找到组织后,好学的我与前辈们积极地展开科学文化交流与探讨,对神内癌也有了更深刻的认识。

神内癌之所以罕见、奇葩,是因为它非常容易被误诊为其他癌症。群里有个哥们儿先被误诊成痔疮,再被误诊成直肠癌,被抓去上了二十六次化疗,最后才会诊是神内癌......

这种癌虽然相对其它癌症速度慢,但是转移快,跑的远,且主流的化疗、放疗对它基本无效,这也是它最棘手的地方。不过好在虽然主流方法无效,但可以通过靶向药物控制它生长,达到带瘤生存目的。

我在群里的乡亲们口中了解到靶向药临床实验,只要入组了临床,药物和检查大部分免费!免费哇!要知道靶向药动不动就是几万块一个月,现在居然免费可以吃到,这么大的馅饼从天上掉下来,人类是肯定阻止不了我去捡的了!

后来又了解到这次临床已经是最后一期,参与者会有33%的几率吃到没有疗效的安慰剂,但我还是决定试一试,眼前只有这条路可以走了。

于是去年的这个时候,我收拾行装,买好机票,踏上了帝都的旅程。

到了我才发现,这里是真正的神内大本营!想当初在广州的肿瘤医院,人家几个月碰不上一个我这类型的病人,而现如今,一个病房里四个病人,三个是神内癌!

接下来的剧情只能用主角光环、人品爆发来形容,我不但非常顺利入组,还光荣的成为了第三期临床的第一只试药“小白鼠”。

再复查就发现肿瘤已经停止进展了,吃的是真药而不是安慰剂!

虽然我一直戏称自己是一只“小白鼠”,但事实上,能够参加临床试验对癌症病人来说是非常幸运的事情。首先是节省了巨额的看病费,其次是可以使用上最新的药物或治疗方法。

然而在信息分享并不怎么通畅的我国,很多病友其实并不知道怎么获取最新的临床试验信息,这时候童鞋们请做一下笔记,http://www.chinadrugtrials.org.cn 这个网站,查一下药物或病种,可以查询到最新登记的所有相关临床试验信息,比许多专业公众号公布的还要快哟,嗯,一般人我都不告诉的。

治疗方案谨慎选,并发症状要注意

成功的入了临床组,而且吃上了真药,加上公司还非常仗义的给了我长期病假。于是赋闲在家,病情可控,风平浪静,海阔天空。

对于一个癌症患者来说,这段时间的日子是相当惬意的。

美中不足的是每个月都得去北京一个星期复查。于是家里闺女的意见就老大了,有一天我从北京回来,她跟我说“爸爸,昨天我在窗户看外面,没看到你回来,我就偷偷哭了。”瞬间戳中泪点!

我突然觉得自己应该做点什么了,于是我开始拿女儿的照片画成各种场景来逗她玩,想着等这些图片凑多了,我就给她出一本相册,到时候小伙伴来家里做客,拿出来显摆。也许等她长大后,会给面子原谅自己有个这么不靠谱的老爸吧。

通过给女儿画画,我沉睡了十几年的绘画细菌也被唤醒了,于是我索性开始画漫画了。嗯,鉴于我得的是神内癌,而且病友们都觉得我神经质,于是我给这部漫画取了个名字叫《丁神经与肿瘤君》。后来还跟腾讯漫画签约了独家连载的卖身契,贴补下每个月昂贵的机票钱。

那么,就这样一直把靶向药吃下去,实现带瘤生存,等待科学家们攻克癌症的那一天到来,然后治愈癌症,出书立著,四处演讲卖心灵鸡汤,从此成为人生赢家,想想就让人有些小兴奋。

然而,每当你把梦做得太美的时候,往往就是你准备翻身掉下床的时候。也是,一帆风顺就成就不了我这操蛋的人生了。

今年6月的复查结果,我的24小时尿蛋白达到了4个加号,提示靶向药物导致了严重的肾损伤,体重也下降到了104斤,与此同时,肝区的肿瘤出现了耐药趋势。

继续吃药,更加严重的肾损伤,甚至肾衰竭;或者停药,让肿瘤自然发展。于是,我选择了停药。

2016年8月,复查肿瘤进展超过20%,判断为靶向药耐药,达到了临床出组的条件,我也暂时结束了“小白鼠”的生涯。万幸的是停药后尿蛋白降到只有一个加号,肾算是保住了......

我们经常会听说这样的话:“癌症患者三分之一是吓死的,有三分之一是病死的,三分之一是治死的”。确实有很多病友并不是死于身体的肿瘤本身,而是死于治疗过程中导致的各种并发症,比如靶向药副作用引起的间质性肺炎等。

所以在选择了适合自己的治疗方案后,要对各种副作用有所了解,并对有可能导致生命危险的副作用做好预案,严格监控自己的各项指标,如果出现了危险的预警信号,就应该考虑及时停药或更换方案。

配合医生换方案,调整心态多乐观

出组后,由于肝区的转移灶达到了11cm,主治医生建议我去做肝介入手术控制一下。

于是我回到了广东,排了好几天的床位,终于等来了肝介入手术的到来。

那一天,我来到了手术室,换上了医生给我的那套腰围比裤长还长的病号服,心里有点害怕,有点好奇,有点小激动。

刚刚在手术台躺下,一个年轻的医生就跑过来,一把把我裤子脱到了了膝盖以下,然后看了眼,就走了……

空无一人的手术室,

冰冷的手术台上,

我平躺着,穿着蓝白条,露着马赛克,

就这样静静的地,静静地看着天花板,

任时光流过,

君子坦蛋蛋,小人露鸡鸡。

不知道过了多久,那个医生总算订好手术方案回来了。过来跟我说打麻药做造影。然后开始在我身上铺手术布摆设备。

打了麻药后,医生在我的大腿动脉开了个小口,打了造影剂,很快就在屏幕上看到了我身体内脏和血管的成像。

我躺着的角度正好可以看到屏幕,我还饶有兴致的观察起随着自己呼吸变化的器官来,接下来的穿导管进入肝动脉什么的也通过屏幕看到了直播,而且一点都不痛,还很好玩!

但是我还是太天真了。按照我的角色设定,一旦事情太过顺利,后面肯定就会有个大坑等着我。果不其然,等到最后一步通过导管注射栓塞微球时,药才刚推进一点,我的腰脊椎就感觉被人猛踹了一下,然后是被车碾了的感觉,接着是被大象踩,接着是坦克……

谁告诉我介入不会痛来着,你站出来我保证不打死你!

强忍了五分钟左右,我终于忍受不住了,开口问医生:

“医医医....医生,我腰好痛啊,还要多久我忍不住了。”

医生本来还在专注打栓塞剂的,回头一看把他自己都吓到了,这货是在生孩子吗?汗怎么都搞湿了一床?

他们看我这反应也怕啊,于是叫我再忍忍,赶紧加快了速度,又过了五分钟把收尾给做了,而这时我才能半撑起来,缓解了那么一点点痛。

然而这时嘴唇和手臂已经被我自己咬了好几口了。

出院后,我暗自发誓,再也不要来这个医院了......

做完肝介入以后,我只能自费盲试另一种靶向药依维莫斯,然后每个月还是飞去北京复查,每个月花费超过两万元,想到如今自己过着挥金如土的日子,真是怀念当“小白鼠”的时候。不过幸运的是12月份的复查显示对癌细胞有一定的控制作用,所以听医生的话,继续吃下去啦。

现在呢,我每天就是画画画,写写写,吃吃吃,睡睡睡。虽然前路烟波淼淼,但是病情轻重,生死几何,已经不再是这个阶段我的主旋律了,有空不如多画画,多想想今天怎么过得开心点,哪来那么多时间想那些。

你看墓志铭我都想好了:长眠在这里的人很喜欢画画,他画过最伟大的作品,就是把自己画进了许多人的心中。非常文艺范吧!

生病以来,我已经替女儿画了二十几副画,漫画也连载了五十二篇了,还写了超过十万字的癌症记录,然后认识了许许多多朋友,甚至还得瑟到被网站和电视台采访,还准备出书。有时候会想,如果没得癌症,可能我现在做的最多的也就只有工作PPT吧。所以,任何的事情都是有两面性的,就连最糟糕的癌症也是,癌症夺走了我最重要的东西,却让我认识了自己。

很快新的一年又将要开始,迎接我们的是希望还是失望,抑或是世界末日,我们都无法知道,所以,与其担心虚无缥缈的未来,还不如开开心心的活在当下吧。

虽然生命的长度没办法延长,但是我们还可以扩展生命的宽度——虽然你长不高了,但是你还能继续长胖的。

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