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从科学治疗到心理问题的护理,这个肺癌患者家属总结了9点

发布时间: 2017-06-28 15:21:48 来源:中国癌症防治网 以前一直在这个网上看,不停的看,一年多了,我以为我可以平静的去想一些事情,但可能因为我是女性,所以始终不能平静理智的去说,老是止不住的会流泪。

一直想要发一个贴子,关于靶向、关于化疗、关于生物疗法,关于疫苗,我所知道的所有,回报论坛里的所有的好心人,但是时间忙,理不出个头绪,我毕竟也不是专业医生,我只是说我的想法,同大家一起探讨问题,为了我们的挚爱亲人,使有的病友少走些弯路。

 

从科学治疗到心理问题的护理,这个肺癌患者家属总结了9点

 

一、关于是否手术问题

我妈妈去年58岁,于1月3号确诊肺癌三期(这辈子我都不会忘记这个日子)从这一天起我就没有真正的笑过,在确诊了还不知道期数时我打电话给我的舅舅(他是胸外科医生,现在年龄大了,外科医生黄金年龄在四十岁,现在已经没做手术了)我是打算如果早期还想请他找人做手术,让他在手术室里看着,放心些。

但遭到我舅舅的反对,当然我舅舅也是考虑到我妈的体质不好,他在医院里看到过,手术手五个月都恢复不好的病人的,更何况我妈妈的身体素质本身就不行,如果病人身体素质好,恢复能力好。

二期还是可以考虑的,但事实上做得好干净,这个真不好说,很多时候术前是二期,打开后就是三期了。结果我妈的分期出来了三期B,没有手术的可能了,于是开始考虑化疗靶向

二、关于化疗

我希望我妈化疗敏感,尽管我知道腺癌对放化疗不怎么敏感,但总要去试一试才死心。开始用的紫加铂,三个疗程效果不好,没大也没小,(因为我妈对癌胚抗元不敏感,一直都在正常范围内,所以只能依靠影像学)。

后来就换用培美,进品的一个疗程2W,尽管要贵那么多,我想选择贵的培美,这个对腺癌效果好,结果表明换药是错误的。

用紫杉醇虽然没有缩小但至少没有进展,用培美倒长大了些,五次化疗耗尽了我妈妈的身体,白低得可怕,怎么升也升不起来。

较后一次化疗结束后住了两个月院才出院,因为血像一直不好。所以我想说不一定贵药就是好药,只要适合病人的才是较好的。

三、关于保养用药

化疗出院后我舅舅他们就把我妈接到他们家里去休养了(我舅舅是外科医生舅妈是妇产科医生)他们是专业的医生,每天就从医院开些药回来给我妈用,具体是哪些药我不清楚,有两样是一直都有的:虫草和进口的胸腺肽。

医生曾经给我说的:有条件的话化疗后可以吃些虫草,虽然我们是从特殊渠道买的,但也较多一天两天根,直到现在一年多了,天天吃起的,没断过,有用没有我不敢说。反正我家一直没断过。不是我家有钱,是他们的购买渠道不一样,好多药便宜得无法想像。

期间还用了些其他药,输水的,口服的都有,反正用药这些都是他们在安排,主要功能是扶正,增强她自身的体质,只有这样才能力量去对抗癌症和后面漫长的治疗过程。中药,我妈也有吃过,但个人认为那个对于调养胃口,这些有帮助,但别指望中药能治疗这个病。

谢天谢地,复查结果很好,继续在缩小。我认为,这跟平时的保养还是有关系,比以前还长胖了。

较开始时,我好想把所有的药都往她身体里打,什么都让她吃,一大堆,现在慢慢的理性了。输水也没有输了,天天输,人也受不了。

还有保持好病人的心情,好多事情,比如吃易的后面的耐药这些我都没跟她说,只说好处,再让她竖立信心等待新的药物或者疗法问世,把这个当个慢性病治疗。

总之不能让她精神垮掉。保持乐观,对于这个病治疗有好处。我家的治疗方案一直比较保守,不是很激进,因为慢慢的我明白,不能指望一下子指好,只能控制,只能延长生存期,提高生存质量。

生存期三年、五年、十年,我们尽可能的延长。不可指望一下子康复,那是不现实的。三期B,现在一年半了,没进展,没转移,这里面还有一个重要原因是,我们不断的在增强她自身的体质,如果病人自己的身体被化疗放疗这些整跨了,那一切治疗都没有意义,如果病人身体承受不了后面的治疗了,建议暂停,不一定非要按照医生的那个方案来执行。

太听医生的话了,也不好,要知道,好多肿瘤病人不是死于癌症,而是过度医疗。这本身就是现实存在的,这个我舅舅他们在医生看得太多太多了。自己权衡利弊,我们家的指导思想是增强恢复她自己本身的体质为重点。

四、关于放疗

希望这个来来得及,跟前面留言说要放疗的朋友。化疗失败后,我妈妈曾经主动要求过要放疗,她看到临床的那个人放疗好像没她化疗那么痛苦,轻松得很。但较后我还是放弃了,因为基本检测她有突变,更重要的是,去年我同事的父亲就是放疗后的副作用走的。所以我对放疗一直持谨慎态度。

据我朋友说,她的父亲当时急切的想治疗好,剂量大和点都选择得多,结果后来放射性肺炎,这个是治疗不好的,反复的治疗,不停的咳嗽,较后大血在西南医院走了。她说,如果当初他们选择的剂量小些,可能她父亲还在。所以我要提醒一下,如果化疗效果不好的人,在身体没恢复的情况下,不要马上选择放疗,即使以后选择,也剂量也选择小点儿的,虽然保守,但至少不得引发至命的副作用。

五、关于生物治疗

有天突然看电视中央电视台演的一人关于生物治疗(这里的生物治疗不是我们所说的免疫治疗(PD1),两者是有差别的!),如获至宝,决定哪怕是卖房子(我家还有多余的一套房子)要去给我妈做。

于是趁我妈住院期间去咨询,结果居然碰到了一个以前的一位同学,当然是马上找她打听,结果大失所望,生物治疗这个效果还不是很明确,建议不要做。

我妈是化疗失败了,没必要去做,做了效果估计也不好。所以提醒一下各位,如果除非家里很有钱的,可以去试试,一般家庭还是把有限的钱,用在主要治疗上吧。那么激动的跑起去,结果又破灭了,不过也幸好碰到了个同学,不然,可能是房子卖了,效果也不理想,后续治疗的钱就更紧了。

疫苗,在我妈化疗失败后,也有个熟悉的医生给我说过,但他不是具体的实验组的,就给我介绍了个熟人咨询。原来他们医院正在进行类似于古巴那种治疗型疫苗的实验,就是要找三期病人,经过放化疗但效果不好的,主要是没转移的病人,打那个针。

我开始还想着让我妈去,结果实验是分A、B两组,一组打疫苗,一组打安慰剂,期间不能有其他任何治疗,包括打增强抵抗力的药物等,每个病人在里面具体在哪个组实验组的医生也不知道,我当时想如果被分到打安慰剂那一组,就在等,所以较后放弃了。

尽管医生也想让我们参加,因为符合条件的病人不多,好多都转移了。据实验组医生说快的话,也就一两年这个疫苗就能上市了,因为已经在进行临床实验阶段了,如果一切顺利,大家就等着吧,这真的是个希望,我一直以此来鼓励我妈妈,等着这个疫苗出来的那一天,我只是个普通人,没渠道去弄国外的那些疫苗,市面上有了不敢去买,怕买到假了的。希望我们这里所有的人都能等到这一天!

六、关于中药

才复查回来,一切都还好!!!希望下半年能陪她过六十岁生日,我充满信心!!!

看到很多病友,在纠结于中药的问题,其实我家一直也有吃中药,特别是今年,上半年,我们家还吃着中药,中间停了几个月,病人的体质和精神状态就不太好了,现在又继续上中药,两个月,病人的精气神要好很多。当然这个重要的是要选对中药医生,我们还是在大医院选择的专业的中医,不用那些所谓的治疗癌症的药,只是要求给病人增加胃口,增加抵抗力,多用扶正的药,没用那些搞癌的中药。

靶向药,的种种副作用,比如心脏,这些在服用中药后,有很大改善,也庆幸找到了个好中医,不是什么知名老中医,是一个三四十岁的医师,这个中医不比西医,药都一样,哪个医生用都是那个药,中药,还是要看医生。

个人认为,我身边的病友,活得长的都是在吃中药,西药对身体的伤害及副作用是的,中药,可以调理身体,只是如果在吃靶向药的话,要把时间隔开,比如每天吃两次中药,一次西药,分开,这样就不行影响药效,开中药时,也较好到正规大医院去开,给医生讲明你是癌症病人,你在吃靶向药或是什么其他药,医生一听就晓得,外面有些所谓的老中医,根本不知道靶向药为何物,如何给你下药?

这就是有的人为什么吃了中药有效果,有的无效的原因所在了。要增强体质,除了药物,就是病人的胃口,如果病人每顿能吃下去两碗饭,再差也有七成,我妈就是在化疗期间每顿都能吃一碗饭,调理肠胃,中药还是比西药要好。所以根本我家的经验,我认为是可以吃中药的,也不得影响靶向药的效果。要明白:增强体质,才能打好持久战!!

七、关于靶向药副作用

去年底我妈妈在复查时,脑扫描也是有白点儿,但她以前没有放疗(所以排除放疗的副作用),化疗无效后直接上的易,开始说是脑转,准备放疗的(放疗同意书都签了的),感谢我妈妈的主管医生(新桥医院的关华军教授)的严谨。

一年多前也是她,在化疗前一晚,根据我妈的体质改变化疗方案,不然我妈可能不在了较后多方汇诊认为是易引起的副作用,放疗引起大脑里的问题,吃易也是一样,后来开了点口服药后,症状解除。

其实脑转,和易的副作用这些很不太好区分的,需要医生经验,光的妈的片子都找了好多人来看,较后才下的结论。所以医生们一定要谨慎呀,不要轻易的下判断。是不是脑转还是要谨慎判断,不然我妈妈可能就要无辜的做放疗了。

平时吃易时,我们都会注重肝肾、心脏的副作用,服务保肝之类的药物,但长期服易的病友们,不光要注意肝功,还要注意易对大脑的副作用。这是我们一般人不知道,或是不重视的问题,请大家一定要引起重视,遇到脑部提示脑转的片子,多找几个人看看,特别是看片子,多找些有经验的看看片子,避免做无为的治疗。

八、关于保健品

前面我已经说过我妈用的一些保健药,我也明白有的病人是主张什么保健药都不吃,就吃靶向。但我们家是一直坚持吃中药和辅助药及虫草的。一般靶向药导致的肝功、心脏异常这些我们家从未出现过,我们也没吃任何保肝和护心的药。我觉得这跟我们用中药调整她的身体有关,她的整体身体素质不断的提高,这对抗癌是必须的。

关于虫草,我们家还有一个惊人发现,以前我妈心疼我儿子,常把虫草水也给他喝,认为是增强抵抗力的,结果我们慢慢发现一个规律,我儿子只要一喝了那个水就会半夜不睡觉,起来耍,半夜半夜的不睡觉,但人也没其他的不舒服,发现这个规律后我就再不让给他喝了,这说明虫草对于人体还是有作用的。

我舅舅也说,相对于其他部位的肿瘤,虫草对肺部的效果更好。这个是有研究数据的。上次我妈复查遇到那个呼吸科的主任(我妈后来转到肿瘤科了)也跟他聊了聊,他叫我要坚持给我妈吃,说他手上有病人也是一直吃,活了五六年了,手术化疗后,就吃这个。虽然不能说一定是这个虫草草的作用,但我觉得至少有一定要作用吧。吃虫草他也没有回扣,没必要叫我坚持吃呀。当然这个是个人看法,在化疗后一学是要给予病人一定的营养支持,才能恢复其体质,这样才能走得更远。

九、关于心理问题的护理

一直以来,我们都比较倚重药物治疗,是的,药物的力量不可否认,今天我想谈谈的是关于病人的心理因素。

从开始我们刚知道病情时的害怕,惶恐不安,很多家属纠结于要不要告诉病人实情,其实现在的病人大多识字,如果要在医院进行正规的治疗,即使医生、家属不说,病人自己从同病房的病友口中还有自己的用药这些,迟早也会知道的,为了病人更有效的配合治疗,打好持久战。

建议是要告诉病人,只是可以告诉一些保留一些,我们家从没有告诉她是晚期,一直给她说的是早期(因为她是体检发现的,没有明显的症状,她还是比较相信),对于没有手术是说的位置不好,太靠近主支气管,不能动手术

一直给她讲一些正面积极的例子,把这个病当成一般的慢性病来治疗。在家里,不一定把她当成个病人来看待,当然如果放化疗后,身体虚弱时肯定要注意,如果病人体质可以,不要刻意的把她当病人。

我看到的有病友家里,自从查出来后,全家高度紧张,病人茶上手饭上手,即便恢复得不错时,也是无微不至的照顾,好像病人连自己倒怀水的力气都没有,上厕所都必须有人跟着,其实他们家恢复情况很好,这种紧张状态大可不必。(来自肺癌康复圈)

其实这样在潜意识里,更会增加病人的心理负担,觉得自己是个重病号,其他人都对自己加倍的好,给病人一种自己时日无多的感觉。人的精神力量是强大的,精神抖擞的肯定对病有帮助,如果我们过份的照顾会给病人一种错觉,暗示她是个重病号,她也会觉得自己越来越虚弱无力。这不利于病人的长久生存。

我们家上个月复查,结果仍旧是在继续缩小,除了药物的功效外,她自己的精神支持也占很大的因素,医生都说看起来她不像病人,所以的检查都是她自己去做,我都没有跟着去,当然不是懒惰,在而是怀孕期间,不想去接触那些放射性的东西。虽然在出结果前一晚还是紧张得睡不着,害怕出什么问题,但表面上我仍旧很淡定,装得像平常一样,我妈甚至于比我睡得都好。

她已经接受了这个疾病,也习惯了这种每天中药西药,定期复查的生活。我们平时不把她当病人,她自己也没把自己当病人,真的就像是得了一些类似高血压之类的慢性病一样,只要自己坚持吃药,锻炼,达到与癌共存的日的。

总之大家对于病人的心理状态要根据病人的性格,采取多种形式像药物治疗一样重视,病人的心理问题,有时候会给我们带来意想不到的效果。精神上藐视,态度上重视,不关是我们也是对病人较好的心理治疗。

我们一起努力,为了我们挚爱的亲人,无论哪家方法,是保守是激进,都是想尽可能延长他们的生命,提高生存质量。以上说的一些肤浅的认识,只是我人的见解,可能与有的人有的方法不一样,每个人都要选择适合自己的方法,根据病人的体质来,这点较重要,不能不听医生的,也不能全听医生的。 在这个论坛上这么久,看到另外一些病友无私的分享,所以我也把我知道的一个些东西写出来,对不对,我不知道,只希望能对大家有所帮助,可以少走些弯路。

以此报答在论谈上那些朋友们,尽管我们不认识,但我相信我们的心情是一样的,我的之间有种超越亲人的亲切感,因为我们有经历同样的痛,都在这些痛苦中学习。我们一起成长,一起加油!一起为了那个随时可能破灭的希望为那个奇迹相互帮助、相互安慰、共同努力!

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